Je m'appelle Géraldine.
J'aurai 34 ans dans quelques semaines.
J'ai été déclarée spasmophile à l'âge de 18 ans.
Cela avait commencé par beaucoup de fatigue et quelques crises d'hyperventilation et de tétanie.
Mon médecin de famille m'avait dit : "Contre le spasmophilie je ne vois qu'un seul traitement : le bonheur."
Il est vrai qu'à l'époque, je ne savais pas encore ce qu'était le bonheur. J'étais sur le point de quitter ma famille où je n'avais jamais été heureuse. Enfant non ldésirée, j'ai vécu dans un climat de violences physiques et psychiques qui ont laissés très longtemps des séquelles pouvant justifier toutes les maladies psychosomatiques répertoriées et encore à venir... C'est dans mon imagination que mon esprit a trouvé les ressources pour survivre. Je vivais loin de la Terre. Je naviguais sur un navire de guerre spatial où mon capitaine m'avait enseigné à me battre pour défendre ce que j'avais au fond du coeur. J'ai grandi dans ses valeurs. Robuste et fragile à la fois. A 19 ans, je quittais les miens pour aller vivre seule. Je n'allais plus être la victime de ma famille, mais celle de la deuxième institution, après notre noyau familial, sensée garantir notre bien-être : j'ai cité, le corps médical !
Aussi longtemps que ma spasmophilie n'était qu' « occasionnelle », j'avais espoir que cela passerait quand le cours de ma vie se serait calmé. J'obéissais sagement aux docteurs qui me disaient de prendre du calcium et du magnésium pour aller mieux et de consommer beaucoup de produits laitiers et de céréales, pour combler également ces besoins par voie alimentaire. Je n'avais rien de grave, assuraient-ils... En fait je n'avais rien du tout... Mes examens ne révélaient aucunes anomalies. J'étais juste un peu trop nerveuse... Je devais tâcher de me calmer, d'éviter les situations de stress et respirer dans un sac si je venais à hyperventiler. Et surtout... Surtout... je ne devais pas mettre en doute leur parole : «La spasmo n'est pas un problème biologique, c'est dans la tête ! »
Une grossesse nerveuse, des syncopes consécutives à des hémorragie menstruelles, c'est dans la tête ! Les malaises dès que je devais partager un même lieu avec plus de quinze personnes, les vertiges, le nombre incalculable d'heures que j'ai passé à respirer comme un petit chien essouflé ou à devoir contrôler ma respiration, c'était aussi dans la tête. Le nombre tout aussi incalculable d'heures que j'ai passé à trembler de tous mes muscles, comme une épileptique; quinze années de troubles du sommeil, tout cela, tout cela selon le corps médical, était dans ma tête et ne pouvait avoir aucune origine organique ou biologique ! Même si le diagnostic ne me convainquait pas, le verdict était sans appel !
Certes, j'ai envisagé que cette maladie (syndrome comme disent les médecins qui ne nous octroient même pas le statut de malade ! ) puisse être la facture de mon passé. J'ai consenti à suivre une psychothérapie durant cinq ans. Je ne regrette pas cette démarche. Elle fut salutaire sur bien des aspects. Après avoir fait l'inventaire de mes neurones et réglé mes comptes avec ma famille j'avais le coeur plus léger, mais j'étais toujours aussi spasmophile.
Entre 1997 et 2000, quand j'ai connu mes premières longues périodes d'état spasmophile permanent, j'ai cédé aux médecins qui m'ont fait croire que je ne m'en sortirais pas sans prise d'antidépresseurs. Jusque-là, j'avais résisté, car je ne me sentais pas dépressive. Mais quand l'ambulance vient vous ramasser sur la rue deux ou trois fois par semaine et que vous n'osez plus sortir de chez vous, vous finissez par déprimer, c'est inévitable. Les antidépresseurs ont soigné la déprime. J'ai eu une petite période de répit, mais qui ne dura pas.
J'ai encore cédé aux pressions "antidépressives" qui ne me faisaient plus du tout de bien, cette fois.
En 2001, la baisse inexpliquée de mon système immunitaire m'a valu un abcès couvrant la moitié de la cuisse et a bien failli me coûter une jambe (je m'en suis tirée avec trois opérations dont une sans anesthésie !) et trois mois d'antibiotiques et d'anti-inflamatoires ont signé le début de la perte d'une bonne partie de mes cheveux. Mais les examens étaient toujours aussi formels : il n'y avait rien d'anormal !
Après l'épisode de l'infection de ma jambe, j'ai cessé de faire confiance aux médecins. Si ce n'est sur un point : pour compenser mes carences en calcium, je continuais de consommer beaucoup de laitages. Au moins là-dessus, je pensais que la médecine ne pouvait pas avoir tort.
Au fond de moi, je sentais, je savais, que mon problème n'était pas d'ordre psychologique. J'avais des projets plein la tête et j'avais foi en moi et en des jours meilleurs. Durant toute cette sombre période, c'est à nouveau dans mon espace mental que j'ai trouvé la liberté d'action. L'écriture était devenue ma raison de vivre. J'étais devenue dramaturge et scénariste confirmée depuis quelques années et depuis 2002, j'avais décidé de me consacrer uniquement à l'écriture d'une série de roman dédiée au capitaine de mon enfance. Ce projet était ma bouée d'oxygène. Mais malgré mon enthousiame et le bonheur que ce projet me procurait, je n'allais toujours pas mieux. Etait-ce à cause de la solitude et l'isolement ? La plupart des hommes que je rencontrais, il est vrai, disparaissaient dans la nature après avoir assisté à ma première crise.
Je m'étais résignée et je mettais d'autant plus d'ardeur à créer quand la spasmo consentait à me laisser un peu de répit.
En octobre dernier, j'ai rencontré l'homme qui partage aujourd'hui ma vie. Nous nous sommes retirés de la ville et vivons au vert depuis le printemps. Jamais de mon existence je n'avais eu autant de raison d'être heureuse et épanouie. Sauf que 10 à 20 crises de spasmophilie par jour, ça ne vous laisse pas beaucoup l'occasion d'exister. En désespoir de cause, j'ai à nouveau cédé à la médication.
Des troubles de la vue et des vertiges commençaient à me rendre dépendante de mon conjoint pour des gestes de la vie quotidienne aussi élémentaires que de me rendre aux toilettes. Malgré la patience dont il faisait preuve envers moi et l'amour qu'il me témoignait, je ne pouvais plus accepter cette situation. D'autant plus que j'en arrivais parfois à un tel état de confusion mentale que je ne parvenais plus à écrire, à me concentrer où même parfois à formuler un discours intelligible. Il m'arrivait de chercher mon vocabulaire comme si je m'exprimais dans une langue étrangère. Pour ne plus subir une hyperventilation presque constante et une vingtaine de crises de tétanie journalières, mon organisme avait fini par réclamer de 14 à 18 heures de sommeil quotidien.
Bref, en juin de cette année, je commençais à jeter l'éponge. L'idée de la mort me hantait. C'était la seule chose qui me libèrerait de cette maladie, pensais-je. Jusque-là, j'étais parvenue à vivre avec elle. Là, c'en était trop. Il était temps que cela cesse.
Il était temps que cela cesse. Je ne savais combien de temps j'allais encore tenir et comme mon médecin persistait à déclarer que l'on ne pouvait rien faire de plus, j'ai mis le peu d'énergie qu'il me restait à chercher moi-même des pistes sur internet. J'avais une carence manifeste en calcium malgré les quatre pots de yaourt de 125 gr quotidiens que je consommais ainsi que le demi-litre de lait qui accompagnait mes céréales et mes tasses de café. Il y avait donc forcément des pertes de calcium quelque part. Au cours de mes recherches, j'ai découvert que le café augmentait les pertes de calcium et de magnésium dans les urines.
Or, pour résister au sommeil, je consommais un litre et demi de coca light et de quatre à cinq cafés par jour ! Avec ces doses de caféine j'aurais dû être insomniaque. Je dormais pourtant comme une marmotte. J'ai donc décidé de m'en passer et de substituer le coca et le café par du coca light et du café décaféiné. Jusqu'à ce que je découvre que l'aspartame était également responsable de bien des problèmes dont celui de causer des pertes de calcium dans les urines, elle aussi.
J'ai donc banni également le coca light décaféiné.
Puis, j'ai découvert que la nicotine augmentait l'acide lactique, qui est responsable de crampes musculaires. Cette découverte m'a décidée à arrêter de fumer sur-le-champ. Evidemment, je n'ignorais pas que le tabac nuisait à la santé, mais il me procurait, à moi, fumeuse, un soulagement illusoire qui me calmait. Jamais un médecin n'a relevé l'argument de l'acide lactique en quinze ans. Ils m'ont bien dit que fumer n'était pas bon, mais j'étais moins préocupée par un cancer que je risquais d'avoir que par une spasmophilie qui me pourrissait la vie.
Malgré l'arrêt du café, du coca, de l'aspartame et de la cigarette, je n'allais pas mieux pour autant.
Le 20 juin dernier j'ai jeté une bouteille à la mer sur un forum médical dédié à la spasmophilie. J'ai demandé si quelqu'un était parvenu à guérir de la spasmo en essayant une méthode que je n'avais pas essayée.
C'est ainsi que je fis la connaissance de Manon.
Elle m'a répondu en m'invitant à lire les messages qu'elle avait postés depuis mars dernier. J'étais trop fatiguée pour maintenir une lecture soutenue. J'ai donc lu une vingtaine de messages. j'avais saisi le principal : elle avait été spasmophile pendant vingt-six ans et avait trouvé le salut en supprimant de son alimentation le gluten, le maïs et les produits laitiers. Ma première réaction fut le sceptissisme ! Supprimer les produits laitiers et le gluten impliquait la suppression de ce qui constituait la base de mon alimentation. Me passer des pâtes, du pain, du fromage !! J'avoue que j'ai paniqué à l'idée de devoir y renoncer. Pour me convaincre, elle m'a transmis quelques documents qui remettaient en cause les vertus si bien exploitées par les publicitaires pour nous inciter à consommer ces produits. Manon, m'a suggéré de tenter l'expérience "sans gluten/sans caséine (la protéïne du lait)", l'espace d'une semaine afin de constater si je sentais une amélioration. J'ai tenté le coup. Du jour au lendemain, mes crises ont disparu. J'étais encore très fatiguée au début, mais petit à petit j'ai récupéré un peu plus d'énergie. Au bout de quelques jours, j'étais toujours fatiguée, mais je parvenais à ne plus dormir la journée. J'ai prolongé ma période d'essai.
Dix jours plus tard, contre toute attente, j'ai pu concrétiser un projet qui me tenait à coeur : assister au salon JAPAN EXPO à la Défense, pendant trois jours ! Trois jours dans un endroit clos et bondé, debout derrière un stand du matin jusqu'au soir avec de longs trajets en métro pour me rendre à l'hôtel le soir et pas plus de cinq heures de sommeil ! C'était inespéré pour moi. Un exploit du genre n'aurait pas pu se produire depuis des années ! Le troisième jour, toutefois, un incident provoqua une crise qui allait avoir des répercussions pour le reste de la journée : j'avais demandé un décaféiné à la cafétariat. On m'a servi ce que je pensais être un déca et qui n'en était pas. Quelques minutes plus tard, j'en payais l'amère facture. Mais en même temps j'apprenais une leçon impotante : ne me fier qu'à moi-même. Désormais, je me promène avec des petites doses de décaféiné solubles dans mon sac à main et je suis plus vigilante quant à ce que j'avale !!
Cette dernière crise à eu lieu le 6 Juillet. Depuis lors je n'en ai plus eue. La semaine suivante, je sentais que je n'avais plus besoin de mes anxiolytiques, j'ai donc commencé mon sevrage. De jour en jour, mon taux d'énergie a augmenté de manière exponentielle. C'est pour moi une réelle renaissance. D'aucuns penseront que se déclarer guérie au bout de quelques semaines seulement est, somme toute, bien optimiste et illusoire de ma part. Après tout, j'avais connu plusieurs périodes de répit pendant toutes ces années. A ceux-là, je répondrai que s'il est vrai que j'ai connu des périodes plus ou moins longues sans crise, la fatigue latente et les cernes sous les yeux ne m'ont pour ainsi dire jamais quittée. J'ai toujours eu le teint plombé et les traitements médicamenteux, pour le peu de bien qu'ils m'ont fait, ont toujours mis du temps et bien des effets secondaires avant de me soulager.
La différence entre l'état où je me trouve maintenant et celui où j'étais dans mes périodes les plus clémentes de ces quinze dernières années, c'est que j'ai cerné la cause de mon terrain spasmophile et qu'en éradiquant les causes de mon mal je n'ai plus à en craindre les conséquences.
Depuis que je vais mieux, j'ai consacré beaucoup de temps à me documenter sur le lait, le gluten, sur les raisons pour lesquelles ces deux mots clés GLUTEN et CASEÏNE n'ont jamais été prononcés par le corps médical au cours de ces quinze années d'érrance. Je suis heureuse d'avoir retrouvé la santé, mais je suis tout autant en colère. En colère pour toutes ces années de souffrances inutiles et pour le nombres croissant de spasmophiles, de fybromyalgiques, d'allergiques, asthmatiques, et de nombreux autres malades qui doivent leur état de santé à la désinformation qui règne au sujet de leur pathologie.
J'ai passé ces dernières semaines à tenter d'informer les spasmophiles du forum où j'ai rencontré Manon, mais nos témoignages étaient systématiquement boycotés, discrédités, tournés en dérision. Le lait et les céréales sont trop sacralisés par nos médias pour que leurs vertus soient mises en cause. Nous parlions donc dans le vide. Ce qui se voulait un message d'espoir tournait en virulente polémique. C'est pourquoi Manon et moi avons mis ce site sur pied.
Nous espérons qu'il vous permettra d'apercevoir la lumière au bout de ce tunnel infernal creusé par
Bonne lecture à tous.
http://spasmofinie.org © Septembre 2003